CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Meclis’te düzenlediği basın toplantısında nadir hastalıklara ilişkin değerlendirmelerde bulundu. Pala, nadir hastalıkların yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda sosyal, ekonomik ve insani boyutları olan kapsamlı bir sorun alanı olduğunu belirtti.
Pala, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin çoğu zaman tanı, tedavi, ilaç ve bakım süreçlerinde ciddi güçlüklerle karşı karşıya kaldığını vurguladı. Bu sorunların parça parça çözümlerle giderilemeyeceğini ifade eden Pala, bütüncül ve kamusal bir sağlık yaklaşımına ihtiyaç olduğunu söyledi.
YETİM İLAÇLARA ERİŞİM SORUNU
Kayıhan Pala, nadir hastalıklara ilişkin düzenlenen çalıştayda özellikle yetim ilaçlara erişim konusunun öne çıktığını belirtti. Pala, hastaların ihtiyaç duyduğu ilaçlara zamanında ve eşit biçimde ulaşamamasının tedavi süreçlerini zorlaştırdığını dile getirdi.
Çalıştayın sonuç bildirgesine değinen Pala, koruyucu hekimliği merkeze alan, erken tanıyı güçlendiren ve gen tedavilerini uygulamaya alabilen bir sisteme ihtiyaç olduğunu kaydetti. Pala, tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerine eşit erişimin güvence altına alınması gerektiğini ifade etti.
KAMUSAL SAĞLIK SİSTEMİ VURGUSU
Pala, nadir hastalıklar söz konusu olduğunda hastaların ve ailelerinin büyük sorunlarla, kimi zaman da ağır acılarla karşı karşıya kaldığını söyledi. Bu nedenle yalnızca hastalığı değil, hastanın yaşamını bütünlüklü biçimde ele alan bir kamusal sisteme ihtiyaç duyulduğunu belirtti.
CHP’li Pala, “Kamucu, eşit, ücretsiz, erişilebilir ve nitelikli bir sağlık sistemi kurularak nadir hastalıklarda karşı karşıya kalınan sorunların çözülmesi sağlanmalıdır.” dedi. Pala, eğitim, bakım, sosyal destek, tanı, tedavi ve rehabilitasyon alanlarının birlikte ele alınmasının zorunlu olduğunu vurguladı.