Roche İlaç Türkiye ile Türkiye SMA Vakfı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Farkındalık Ayı kapsamında, hastalığın yönetiminde erken teşhis, sürdürülebilir bütüncül bakım ve interdisipliner işbirliğinin önemini vurguluyor.
Ağustos ayı, SMA ile ilgili doğru bilginin yayılmasını sağlamak ve hastalığı yaşayan bireylerin yanı sıra ailelerin ihtiyaçlarının görünür hale gelmesi için seçilen bir dönemdir.
SMA, hareketi kontrol eden kaslara etki eden kalıtsal bir nöromüsküler hastalıktır ve bu hastalık, kas güçsüzlüğü ve hareket kabiliyetinin azalmasının yanı sıra, yutma ve solunum problemlerine de yol açabilir. Dünya genelinde, SMA hastalığının görülme sıklığı yaklaşık her 10 bin doğumda bir olarak tanımlanırken, Türkiye'de bu oran her 6 bin doğumda bir olarak kaydedilmektedir.
SMA'nın nasıl seyrettiği, hastalığın başlangıç yaşı ve bireysel klinik özelliklerine bağlı olarak farklılık gösterebilir. Genellikle bebeklik ve çocukluk dönemine atfedilen bu hastalıkta, belirtiler geç ergenlik ve erişkinlik döneminde de ortaya çıkabilmektedir. Geç başlangıçlı hastalar genellikle Tip 3 ve Tip 4 SMA olarak sınıflandırılmakta olup, bu bireylerin de ömür boyu düzenli izleme ve tedaviye gereksinimleri bulunmaktadır.
YENİDOĞAN TARAMA İLE SMA TANISI
Son zamanlarda Türkiye'de SMA yönetiminde önemli değişiklikler yaşanmaktadır. 2022 yılında SMA'nın Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'na dâhil edilmesi ile, hastalık doğumdan sonraki günlerde topuk kanı testi ile tanınabilmektedir.
Sağlık Bakanlığı verilerine göre, 2022 yılında 1 milyon 553 bin 189 bebeğin taraması gerçekleştirilmiş ve bu kapsamdaki testlerde 235 bebeğe SMA teşhisi konulmuştur. Ayrıca, Eylül 2023 tarihine kadar Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcılık Tarama Programı aracılığıyla 1 milyon 834 bin bireye test yapılmıştır.
UZUN DÖNEM YÖNETİMDEKİ İYİLEŞMELER
Tedavi olanaklarının genişletilmesi ve onaylanan tedavilerin geri ödeme kapsamında olması, Türkiye'deki SMA hastaları için olumlu gelişmelere neden olmuştur. Hem çocuklar hem de erişkin hastalar, sağlanan tedavi seçenekleriyle hayat standartlarını koruyabilmekte, sosyal yaşamda aktif kalabilmektedir. Ülkede tedavi gören SMA hastalarının yaklaşık 1300 olduğu tahmin edilmektedir.
Bilimsel ilerlemeler ve yeni tedavi yöntemleri, SMA yönetiminde büyük değişimler yaratmaktadır. SMA ile yaşayan bireylerin ihtiyaçları, hastalığın tipi, başlangıç yaşı ve kişisel gereksinimlerine göre farklılık gösterdiğinden, hasta yönetiminde çok yönlü bir yaklaşım benimsenmesi önem taşımaktadır.
SMA bakımında solunum desteği, beslenme yönetimi, fizik tedavi ve rehabilitasyon, düzenli nörolojik takip ile gerekli durumlarda psikososyal destek gibi unsurlar, temel bileşenler arasında yer almaktadır. Hastaların yaşam kalitelerinin sürdürülebilir biçimde iyileştirilmesi için sağlık profesyonellerinin yanı sıra, kamu kurumları, hasta dernekleri, akademik çevreler ve özel sektör ortak katkı sağlamalıdır.
Ağustos SMA Farkındalık Ayı çerçevesinde SMA ile mücadeleye dair hazırlanan "Birlikte Mümkün" temalı farkındalık videosu, SMA ile yaşayan bireylerin yaşam süreçlerinde erken teşhis, tedaviye ulaşım, bütüncül bakım ve dayanışmanın önemine vurgu yapıyor.
UZUN DÖNEMLİ BİR YAKLAŞIM GEREKTİRİYOR
Açıklamalarında yer alan Roche İlaç Türkiye Medikal Lideri Dr. Mahir Kurt, SMA yönetiminin yalnızca tanı ve ilaç tedavisi ile sınırlı olmadığını, bunun yanı sıra uzun vadeli bir yaklaşım gerektirdiğini ifade etti.
